潰瘍性大腸炎 仕事

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潰瘍性大腸炎の仕事への影響

潰瘍性大腸炎を患えば仕事への影響は大きいものがあります。排便、吐気等、腹痛、倦怠感、疲れ易さ、以上が潰瘍性大腸炎患者の半数以上が直面している症状で、これが一日の内、複数回や継続し

て起きている状態では、常識的に仕事に支障が出て当然と思われます。以下は実際に潰瘍性大腸炎患者が仕事現場で抱えている問題、不満、要望など生の声です。

 

【職場で配慮されていること】
「主治医と職場担当者を交えた仕事内容のチェックしてもらえた」「通院日を優先して休みをとれる」「仕事は各自で計画し進められる」「予期できない体調不良のため休んだり・長期入院があるため、知人の会社で働かせてもらった。一般の会社なら就職できないと思う」「当番で夜勤があるが、免除してもらっている」「職場内に潰瘍性大腸炎を患った上司がいたため、病気に対し職場内の理解があった」「28年間勤務していたからか、デスクワークであった為と職場の理解もあり制約はなかった」「公務員なので休職のあと仕事に復帰できた」「有給休暇の範囲内で、2週間に1度午後半休をとって漢方医のところに通えている」「通勤ラッシュはトイレが不安なので身近な勤務先にPM1:00出勤している」「朝、排便時間がかかるので出勤時間を遅くしてもらった」「病気のコントロールの仕方がわかってきて、オーバーワークにならないよう前もって、有休休暇をとって身体を休める日を作っておく」

 

【職場への要望】
「通院ができるように配慮して欲しい。」「土日の休みに仕事をして、平日に通院のために休暇が取れようにして欲しい。」「トイレが常に混雑しているため、増設してほしい」「潰瘍性大腸炎の性質上、下痢の回数が多くなり、ウォシュレットの洋式トイレを整備してほしい」「休憩所の整備をして欲しい」「席をトイレの場所の近い所、冷えない場所がいい」「軽快時と体調悪化時の差が大きい為に、そのギャップの存在を知って欲しい」

 

【職場で感じる偏見や遠慮】

「通院=仕事をさぼると思われている」「潰瘍性大腸炎に対する理解と配慮がないと感じる。体力的にきつい仕事と感じる事あり。体調不調を訴えているが、特に変わらずにいる」「有給休暇を自由に使えない(取りたくても文句を言われる)」「体調不良でも、チームでの力仕事のとき断りにくい。」「体力面で、社内でも特定の部署での勤務に限られてくる。排泄不安のため、外回りの仕事は無理と思う」「食事に制限がかかることが多いので、お付き合いの食事、職場での飲み物など、断れない場合気を使う」「デスクワークしかできない状況を上司はわかってくれない」「顧客と個別的な関わりと信頼関係ですすめていく仕事なので、もし自分が入院したら…と考えると恐ろしい」「便通異常があるので、その事が気になり仕事に集中出来ない。又、周囲の人に迷惑をかけてしまうかもしれない不安にかられる」

 

【職場で実際起こった弊害】
「長時間労働・少ない休日(週1日)・サービス残業・少ない給料」「医師の診断書なども見せ上司に病気を説明し、理解を得たはずが、後日、別の人に「仮病」と話していた事を知り、くやしかった」「お客様が固定化しても、病状が悪化して入院してしまった時、一からやりなおしとなってしまった」「途中で病状が悪化しそうでも、人員の余裕が無い為、抜けられない。結果、入院してしまうまで悪化してしまう」「複数回の入院や長期入院中に解雇された」「潰瘍性大腸炎である事を隠している為、服薬はトイレで隠れて飲んでいる」「管理職として高ストレス状態で病状が悪化した」「30年勤めた会社で1ヶ月強入院しただけで「君はいつ退職しても良い」と言われたが居直っている」「体調が安定しなくて仕事が進まず、睡眠時間を削り調整」

 

このように患者側の視点だけでも様々です。対策として、まずは職場で信頼を得ることが重要です。今の出来る範囲で一生懸命仕事はしていれば誠実な態度が評価されるはずです。理解されるベースを作っておいて、難病である潰瘍性大腸炎の説明をし、出来ること出来ないことを知ってもらい、仕事を続けたい意思を伝えれば上記問題も緩和されるのではないでしょうか。

 

以下は就職や社会復帰に関しての実態調査の生の声と、各種機関への相談例です。

 

【就職できない理由や不安なこと】
「普通の人と同じ仕事はできない」「内勤の事務職であれば問題なくこなせるが、外まわりの営業職は断念した」「体調が不安定なので常勤する自信がなく、勤務時間が決められた仕事につきにくい」「通院の為、平日の休みのとれるところを探している」「面接で面接官に潰瘍性大腸炎の話しをするが、理解してくれた会社は一件もなく、逆に偏見を抱く傾向が強い」「就職したくても病気が悪化する事も考えられ自信がなく、踏み込めない」「病気がある事を話しての採用は、ありえないと思う。結局、隠して採用され、悪くなって会社に事情を話すと、やめざるをえなくなる」「オペ後、体力がないので、働くのに自信が持てない」「体調悪化時に、一日中動けなくなってしまうことが、就職で一番足かせになる」「病状が良くなったり悪くなったりするので、職場の人に迷惑がかかるし、自分もつらいので就職したくない」「この病気のせいで内定もらってた企業がダメになった」「職安に病気のことを言うと「働かない方がいいんじゃないの」と言われた。最近職安に登録した時、病気の事は内緒にした」「何年後かに自分の体調とあわせながら、自営で収入が得られる仕事につきたいと思う」

 

【主治医や専門医に相談】
「兵庫医科大学病院 第二外科。主治医や同じ潰瘍性大腸炎の患者の方と知り合えて、仕事をする上での注意点等を聞くことが出来た」「IBD外来の主治医に私と同じ職業の人が手術後職場復帰をしている話を聞いた事がきっかけで、手術を決心した」「主治医とソーシャルワーカーに相談したら、私の場合、合併症もあるので障害年金が受給できるとアドバイスを受けた」「主治医が、診察時以外にもメール等で就職の相談にのってくれた」

 

【患者団体、難病相談会】
「IBD友の会に入会していて、仕事のことなど、親切にアドバイスしてくれた」「「かながわコロンの方が親身になって相談にのってくれた。目標にしている人がいる」「患者団体等は具体的な内容を話しできて、同じ悩みを持つ潰瘍性大腸炎患者同志であることで話しやすい」「就職に関してではなかったが、かながわコロンに日常生活や精神的な事の相談し心強く感じた」「患者会に栄養士を紹介してもらい、栄養士を目指す前に実際の栄養士に相談した」

 

【保健所(保健師)】
「保健所の特定疾患手帳手続の担当者に就職だけに限らず、生活上全般について話をした。相談できる場があるというだけで患者にとって心強い」「保健所の難病窓口の、社会復帰する時のアドバイスや勉強をもっとして欲しい」

 

一般の会社は潰瘍性大腸炎のような難病患者の雇用に積極的ではありません。仕事内容に制限がある分、通常は必要ない我慢や努力はしなければなりません。その厳しい現実の上で職場を勝ち取るしかありません。

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